「脑退化症的照护」¹是一个不容忽视的课题。

忘了我是谁
　　在患上脑退化症的历程中，患者过往的记忆会如落叶般渐渐凋零。遗忘意味着在每天的生活中失去跟熟悉事物的联系，失去跟别人的联系，也失去跟自己过去的联系。当患者无法再仰赖自己的想法和记忆生活，便会面对「我是谁？」、「我与别人有什么不同？」等自我认知的问题。随着病情逐渐恶化，患者视为「我」的部分会不断被「偷走」，就产生日渐被减损作为一个「人」的特质的感觉。常言「我思故我在」，无法「我思」又如何确立自身的存在？什么是「我在」？真正让一个人仰赖而活的是什么？

　　对患者而言，「自我记忆」与「自我认同」终有一天失去，但遗忘并不能销殁人的存在和生命的本源（ground of being）。记忆不是患者的一切，「神从创立世界以前，在基督里拣选了我们」（弗一4上）；既然生命的本体早在创世前已经与神连系，「我们是谁」就并非由肉身在这世界所经验的一切（包括记忆、思考）来决定。赐生命的永活神并不是按我们的功能和表现看待我们，神是生命的本源，我们在他里面可自由地选择如何回应当下的处境，每一天仍可有新的方式去爱和接受爱、去感受、去生活。

想念从前的他
　　当亲人患上脑退化症，其认知、情绪、行为及后期生理的改变及退化，都会让家人对眼前的患者愈感陌生，为患者「过去样子与特质」的消逝感到悲伤。正确认识脑退化症的变化，有助明了患上此症并不等同悲剧、折磨或恐惧。

　　日常生活中有些事情仍能令脑退化患者感到愉悦和觉得自己是有用的。在漫长的照护路上，患者与家人并非只能无奈地互相消耗对方的生命，而是可透过共享经验、日常接触、建立信任的关系等继续享受生活，让彼此的生命变得更美好。

　　家人及照护者可尝试帮助患者，寻找并实践一些在其能力範围内有意义的事。当患者开始出现身体协调及语言困难时，以触摸患者来表达是很重要的，例如握手、抚触和拥抱等沟通方式。在温柔的陪伴中让彼此共享具品质的生活，借此滋长力量来面对因遗忘与被遗忘所产生的失落和感伤。因为陪伴是最大的幸福，而一切回忆已然在眼前。

　　请紧记：不论患者的记忆力变得多么差劲，行为变得多么奇怪，或是个性变得多么令人难以忍受，他仍然是独一无二、具有神形象的一个「人」，这个「人」（being）并不会因认知能力退化而有损。患者的家人或照护者，需珍惜彼此每一天的相处，也需好好照顾自己的健康和情绪。

　　「即或有忘记的，神却不忘记你。」（参赛四十九15下）全心靠赖那眷顾及顾念人的主，我们会发现恩典的出口。

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注释：
1.据香港政府统计处2015年发表的人口数字估计，本港65岁以上长者人口将由现时的110万，上升至50年后的330万。随着人口高龄化，本港患有脑退化症的长者数目预料会于未来数十年间由接近10万人增至近30万人，令「脑退化症照护」成为不容忽视的问题。